今年2月27日，弗若斯特沙利文和北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會聯(lián)合發(fā)布的《2022中國罕見病行業(yè)趨勢觀察報告》指出，中國罕見病患者約2000萬，其中相當(dāng)一部分患者是兒童。罕見病被又稱為“醫(yī)學(xué)的孤兒”，包括漸凍癥、血友病、多發(fā)性硬化癥、阿拉杰里綜合征、脊髓性肌萎縮癥等。由于臨床上病例少、經(jīng)驗少，導(dǎo)致罕見病高誤診、高漏診、用藥難等問題頻發(fā)。我國醫(yī)療健康公司圓心科技與合作伙伴共同發(fā)起了“「福佑新生」 Maralixibat福利保障計劃”，為阿拉杰里綜合征患者帶來了福音。

阿拉杰里綜合征（Alagille Syndrome, ALGS）是一種常見的染色體顯性遺傳多系統(tǒng)疾病，是具有表型特征的慢性膽汁淤積最常見的原因，也是一種會累及多系統(tǒng)的疾病，涉及的臟器包括肝臟、心臟、骨骼、眼睛和面部等。長久以來，在中國乃至世界范圍內(nèi)，一直沒有針對阿拉杰里綜合征治療的特效藥物。

作為一種罕見病專業(yè)用藥，Maralixibat口服液價格較為昂貴，且存在用藥難的問題。為緩解這一現(xiàn)狀，也為減輕患者家庭的用藥經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，圓心科技與專注于罕見病領(lǐng)域的北?？党晒餐瑔恿恕啊父Ｓ有律?Maralixibat福利保障計劃”，在該計劃支持之下，用藥患者最高能夠享受20%的藥品費用報銷、住院檢測費用補助以及的交通住宿費用補助。

作為一家綜合醫(yī)療服務(wù)平臺，截至2021年12月31日，圓心科技在中國30個省份以圓心藥房品牌開設(shè)了264家藥房，覆蓋全國360多家醫(yī)院，其中超過130家醫(yī)院為三甲醫(yī)院?；颊呖梢酝ㄟ^圓心科技遍布全國的院邊店藥房網(wǎng)絡(luò)就近獲取海Maralixibat口服液、以及芮思等罕見病藥品，圓心科技專業(yè)藥師團隊也會為患者跟蹤用藥情況和指導(dǎo)用藥，此舉大大提升了患者的用藥可及性。

關(guān)鍵詞： Maralixibat