10月25日上午，由中國紅十字基金會與孫立忠先生共同發(fā)起的中國紅十字基金會“孫立忠心血管健康公益基金”在上海啟動。中國紅十字基金會秘書長助理郭陽、中國主動脈外科學科帶頭人孫立忠、青島太平洋新天地置業(yè)有限公司董事長荘言、上海德達醫(yī)院CEO DavidHoidal、北京康心馬凡綜合征關(guān)愛中心主任常繼國等，以及來自各地的馬凡綜合征病友們、志愿者等共同出席儀式。

為了改善心血管相關(guān)的罕見病患者的艱難處境，促進我國心血管領(lǐng)域人才培養(yǎng)和科研發(fā)展，中國紅十字基金會與孫立忠倡導發(fā)起了“孫立忠心血管健康公益基金”，旨在對馬凡綜合征、白塞病等心血管相關(guān)罕見病患者開展貧困家庭患者救助、學術(shù)交流、心血管人才培養(yǎng)等工作，為這類罕見病群體提供多樣化的支持和人道幫扶。

啟動儀式上，中國紅十字基金會秘書長助理郭陽表示，罕見病群體可能只是社會的一小部分，但其實與每個人息息相關(guān)。全球已知的7000多種罕見病中，有80%是由于基因缺陷所導致的遺傳病。關(guān)注他們，就是關(guān)注人類自身。孫立忠院長是我國享譽海內(nèi)外的心血管外科醫(yī)師，我們非常高興能與孫院長成為公益合作伙伴，他以其“醫(yī)者仁心”和精湛的技藝，為諸多病患解除了痛苦;上海德達醫(yī)院也以其至新的醫(yī)療模式、至臻的臨床療效、至善的人文關(guān)懷在業(yè)界享有盛譽，德達在心臟病和罕見病方面的開展的公益行動讓人肅然起敬。

儀式上，孫立忠院長接受中國紅十字基金會頒發(fā)的發(fā)起人證書，并表示從業(yè)心血管外科三十多年，除了為患者提供醫(yī)療技術(shù)上的支持，也目睹許多家庭因病致困，無法獲得全面診治，倡導發(fā)起“孫立忠心血管健康公益基金”，也是希望為這類貧困心血管疾病患者提供支持，幫助他們恢復健康。

青島太平洋新天地置業(yè)有限公司向?qū)ｍ椈鹁栀?00萬元人民幣，用于救助貧困罕見病患者的心血管病變手術(shù)治療。中國紅十字基金會秘書長助理郭陽為其頒發(fā)了捐贈證書。

北京康心馬凡綜合征關(guān)愛中心主任常繼國，親身經(jīng)歷了馬凡綜合征的治療發(fā)展，也目睹了很多馬凡綜合征患者家庭因病致困。他感受到三十年間，醫(yī)療水平有了質(zhì)的提升，接受治療的馬凡綜合征患者壽命可以得到顯著延長，衷心希望貧困馬凡綜合征患者都可以獲得治療的機會。

本次活動，“孫立忠心血管健康公益基金”還公布了第一批資助患者名單，將資助四名馬凡綜合征患者接受手術(shù)治療。中國紅十字基金會副理事長劉選國探望了其中正在上海德達醫(yī)院接受治療的馬凡綜合征患者。

2018年5月11日，國家衛(wèi)生健康委員會等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》，馬凡綜合征被收錄其中。馬凡綜合征為一先天性中胚葉發(fā)育不良性疾病，為一遺傳型結(jié)締組織病，系常染色體顯性遺傳性疾病，個別呈常染色體隱性遺傳，具體發(fā)病原因不明，據(jù)認為與先天性蛋白質(zhì)代謝異常有關(guān)。人群發(fā)病率約 4人/10萬人，馬凡綜合征患者臨床表現(xiàn)不一，主要累及骨骼、心血管系統(tǒng)和眼等器官組織。因存在明顯的骨骼改變，四肢奇長且細，尤以指(趾)為著。常伴有眼部改變，最特征性表現(xiàn)是晶體脫位或半脫位，30%~40%的病人有心血管系統(tǒng)并發(fā)癥，最常見的心血管異常為主動脈特發(fā)性擴張、主動脈夾層動脈瘤和二尖瓣異常等。

2019年7月，中國紅十字基金會正式啟動“罕見病關(guān)愛行動”，希望號召更多的人關(guān)注罕見病群體，改善罕見病群體現(xiàn)狀。“孫立忠心血管健康公益基金”是該行動的子項目之一，呼吁全社會關(guān)注和支持罕見病群體，為改善整個人類的境遇而共同努力。

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