“健康數(shù)據(jù)共享的目的是讓每一個(gè)人都能參與自己的健康管理。”在4月12日召開(kāi)的香山科學(xué)會(huì)議第741次學(xué)術(shù)討論會(huì)上，武漢市衛(wèi)生健康信息中心主任楊國(guó)良表示，“健康中國(guó)”行動(dòng)方案提出，每一個(gè)公民都是自己的健康責(zé)任人，但如果大多數(shù)公民對(duì)自己的健康數(shù)據(jù)“不可見(jiàn)”，很難參與自我健康管理。

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“健康檔案也好，健康‘畫(huà)像’也罷，無(wú)論是哪種提法，都是為了讓健康信息像公眾的存款一樣，不用密碼取不了，輸對(duì)密碼就能隨時(shí)調(diào)用?！北本┨焓共柯溽t(yī)學(xué)發(fā)展研究院院長(zhǎng)黃金雄向科技日?qǐng)?bào)記者形象地描述了把健康數(shù)據(jù)“還給”患者的情景。他表示，當(dāng)前軟硬件條件、技術(shù)水平等均已成熟。

近年來(lái)，我國(guó)衛(wèi)生健康信息化建設(shè)取得了長(zhǎng)足發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康的生態(tài)圈逐步成熟。在這樣的背景下，與會(huì)專家認(rèn)為，當(dāng)前已具備了將健康數(shù)據(jù)“還給”患者的條件，可實(shí)現(xiàn)個(gè)人健康檔案的“隨取隨用”。那么，應(yīng)如何推動(dòng)實(shí)現(xiàn)呢?

實(shí)現(xiàn)共享，創(chuàng)新思路建立“健康身份識(shí)別體系”

隨著信息技術(shù)、人工智能的發(fā)展，業(yè)界對(duì)健康數(shù)據(jù)的價(jià)值已達(dá)成共識(shí)——充分利用健康數(shù)據(jù)推動(dòng)醫(yī)療健康事業(yè)的高質(zhì)量發(fā)展。

今年全國(guó)兩會(huì)期間，19名政協(xié)委員聯(lián)名呼吁建設(shè)全國(guó)統(tǒng)一的電子病歷系統(tǒng)，引發(fā)社會(huì)廣泛關(guān)注。這也表明社會(huì)各界對(duì)健康數(shù)據(jù)有效利用的期盼。

“電子病歷系統(tǒng)中雖然囊括了廣大居民的健康信息，但它本質(zhì)上是醫(yī)院的業(yè)務(wù)工作平臺(tái)?！睏顕?guó)良認(rèn)為，其業(yè)務(wù)屬性決定了很難全國(guó)統(tǒng)一和開(kāi)放共享。

“我們需要?jiǎng)?chuàng)新思路和方法，實(shí)現(xiàn)健康信息的共享。”楊國(guó)良說(shuō)，站在為居民提供健康服務(wù)、實(shí)現(xiàn)健康管理的角度，建立一個(gè)統(tǒng)一的個(gè)人健康數(shù)據(jù)系統(tǒng)，并進(jìn)行開(kāi)放利用，增加可操作性。

“獨(dú)立于電子病歷的健康數(shù)據(jù)系統(tǒng)是數(shù)字衛(wèi)生的主要基礎(chǔ)設(shè)施之一。”華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院教授馬敬東表示，“跨部門(mén)、跨地域、跨學(xué)科的國(guó)民健康身份識(shí)別體系”將承載更多的健康功能，例如以其為基礎(chǔ)構(gòu)筑個(gè)人數(shù)字健康社區(qū)。

馬敬東從經(jīng)濟(jì)學(xué)角度分析認(rèn)為，將健康數(shù)據(jù)“還給”患者，無(wú)疑會(huì)激勵(lì)個(gè)人主動(dòng)進(jìn)行健康管理，降低全社會(huì)的健康成本和投入，實(shí)現(xiàn)更好的健康產(chǎn)出。

“這個(gè)體系不僅屬于患者，也可以幫助醫(yī)護(hù)人員提升醫(yī)療服務(wù)能力，并能更大范圍地為健康政策制定提供依據(jù)。”馬敬東說(shuō)。

應(yīng)盡快建設(shè)完善健康數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)

就像阿拉伯?dāng)?shù)字和羅馬數(shù)字很難順暢運(yùn)算，數(shù)據(jù)共享最怕“雞同鴨講”，因此需要執(zhí)行共同的數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)。

“個(gè)人健康檔案數(shù)據(jù)共享標(biāo)準(zhǔn)化程度不高。如果數(shù)據(jù)源頭不標(biāo)準(zhǔn)，后期治理將耗費(fèi)巨大的時(shí)間和經(jīng)濟(jì)成本。”楊國(guó)良坦言，不高并不是因?yàn)闆](méi)有標(biāo)準(zhǔn)，而是因?yàn)闃?biāo)準(zhǔn)使用率不高。

國(guó)家衛(wèi)健委等相關(guān)部門(mén)均制定了針對(duì)電子病歷數(shù)據(jù)實(shí)現(xiàn)結(jié)構(gòu)化、標(biāo)準(zhǔn)化的行政指南。有專家表示，相關(guān)部門(mén)也開(kāi)展過(guò)標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)行的考核評(píng)價(jià)，但由于難以管轄到標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)行的主體，無(wú)法促成標(biāo)準(zhǔn)的落地應(yīng)用。

“有了標(biāo)準(zhǔn)，健康數(shù)據(jù)的分析研究動(dòng)輒以億為單位?！蹦戏结t(yī)科大學(xué)衛(wèi)生與健康管理研究院研究員、神州醫(yī)療高級(jí)副總裁弓孟春表示，國(guó)外已經(jīng)出現(xiàn)了億級(jí)樣本庫(kù)大小的健康數(shù)據(jù)研究。我國(guó)應(yīng)盡快建設(shè)完善與國(guó)際主流標(biāo)準(zhǔn)體系相當(dāng)?shù)慕】禂?shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)。

可見(jiàn)，只有標(biāo)準(zhǔn)落地，來(lái)源不同的健康數(shù)據(jù)才能從各自的“河溝匯聚成海洋”，發(fā)揮出健康數(shù)據(jù)的應(yīng)有作用。

中國(guó)科學(xué)院院士陳潤(rùn)生建議，新標(biāo)準(zhǔn)的制定和執(zhí)行需要應(yīng)用單位和管理部門(mén)的協(xié)同互助、互相理解，建議形成上下協(xié)同的工作機(jī)制，在執(zhí)行中不斷反饋、不斷修改，不斷從實(shí)踐中汲取更多經(jīng)驗(yàn)加以完善。

“實(shí)現(xiàn)共享和標(biāo)準(zhǔn)統(tǒng)一是健康數(shù)據(jù)體現(xiàn)價(jià)值的前提?！标悵?rùn)生進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)，如果數(shù)據(jù)質(zhì)量不好且沒(méi)有共享機(jī)制，即便有能力強(qiáng)大的模型，也無(wú)法實(shí)現(xiàn)健康數(shù)據(jù)的應(yīng)用。

與會(huì)專家強(qiáng)調(diào)，把健康數(shù)據(jù)“還給”患者并非字面意義上的打開(kāi)“數(shù)據(jù)庫(kù)”，而是要打通機(jī)制，加強(qiáng)跨學(xué)科、跨領(lǐng)域的研究，共建系統(tǒng)、統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)、匯聚數(shù)據(jù)，在數(shù)據(jù)安全的基礎(chǔ)上，把健康數(shù)據(jù)“物盡其用”，真正為人民健康服務(wù)。

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